大愛媽媽 與罕見病兒並肩18年 「生命長度由天 寬度由己」

在外人眼里，46岁的周朝喜和18岁的罗睿燊是一对「苦命」母子——瘦弱的母亲照顾着身患两种罕见病的儿子，「或许活不到18周岁」的诊断如家庭的悬顶之剑。但勇敢之人不屈服于命运，周朝喜骄傲地告诉香港文汇报记者，儿子现在健康状况良好，虽然身体抱恙，但与同学们一起在备战明年6月的高考。「就算生命的长度短，我们也可以拓展生命的宽度。我和我儿子有很多丰富的生活爱好，他喜欢毛姆的书、喜欢旅游、喜欢藏文化……我们已经游览过27个省市，等明年高考结束，准备去香港和澳门看看。」 十八年来，这对重庆母子并肩前行，成为彼此最坚定的支持。◆香港文汇报记者 张蕊、孟冰 重庆报道 重庆綦江中学高三21班，距离黑板最近的第一排，是罗睿燊的座位。轮椅上的大男孩每日在此背书、复习，与身边的人并无不同。不过当午休铃声响起，周朝喜就会将他推到休息间，给他喝蛋白质粉、准备午餐、按摩腿脚……待一切结束，再将孩子送回教室，罗睿燊又和同学们一样准备下午的课程。 身患双重罕见病 遭诊断「或活不过18岁」 出生第15天，医生便查出罗睿燊患有苯丙酮尿症，这是一种需要严格控制饮食的疾病，肉蛋奶绝不能碰，只能吃水果和蔬菜，还有特制的白米和蛋白粉。当时医生告诉周朝喜，只要细心照料饮食，其他生活与常人无异。随着孩子长大，她发现儿子经常摔跤、腿脚无力，起初以为是苯丙酮尿症的缘故，但5岁那年带着儿子去医院检查时，获知这是另一种更凶险的罕见病「进行性肌营养不良」，此时周朝喜已经与丈夫离婚，一个人抚养儿子。 这对于周朝喜无疑是晴天霹雳。「当时医生告诉我，进行性肌营养不良的患者，一般10岁开始丧失行走能力，我的孩子可能活不过18周岁。」短暂的消沉过后，周朝喜意识到，做母亲没有选择，乐观坚强是唯一的选择。 教委关照亲子同校 工作照护两忙碌双兼顾 周朝喜曾是一名小学语文教师，当地教委得知母子的现状，给予了特别关照。睿燊上小学时，周朝喜便在小学教书，上初中时，又随着孩子调去初中教书；后来睿燊中考出色，考入了綦江中学，周朝喜便进入了该校学生处工作。一边工作， 一边照顾孩子。 周朝喜的手机闹钟有几十次设定响铃：该带儿子上厕所了、该给儿子吃药了、该为儿子按摩了……在和香港文汇报记者交谈期间，周朝喜数次抱歉起身，匆匆跑去儿子所在的教室，片刻后再急匆匆地跑回。「现在已经轻松多了，我学会了很多照顾技巧」，周朝喜说，从前最难的是把儿子从轮椅上抱到马桶上，再从马桶上抱回的这个步骤，身体瘦小的妈妈抱着成年小伙子颇为困难，「但是现在我掌握了角度和方法就已经没问题了。困难都被我克服了，我现在没有困难。」 日复日悉心照料 「要对得起妈妈这个称呼」 日复一日，周朝喜在晨起和睡前，为儿子做全身按摩和拉伸，避免久坐不动容易导致的皮肤溃烂、脊柱侧弯，而罗睿燊也将「爱妈妈」、「妈妈真好」、「我想你开心」这样温暖的话语频繁讲给周朝喜听，丝毫没有青春期男孩的羞涩。 在周朝喜的悉心照料下，罗睿燊刚刚过完自己18岁生日。回想确诊时医生的诊断，第一个「预言」应验了，罗睿燊11岁半开始就渐渐无法走路，终日与轮椅为伴。至于第二个「预言」，周朝喜最初想到也会暗自落泪。不过很快，她就重新满脸笑容：「他喊我一声妈妈，爱我、信任我，我要对得起这个称呼。在孩子有限的生命里，得带他好好看看这个世界，给他一个精彩的人生。」 善心捐款难推却 「借花献佛」助病友 周朝喜母子的故事在当地有许多知情者，她在抖音拍摄的儿子日常也得到了众人关注，社会有许多好心人表示愿意为她们捐款。「这个自动轮椅要两万多，就是一位好心的大哥给我们买的，我们肯定是买不起如此昂贵的轮椅。」周朝喜指着儿子的轮椅介绍，这种自动化轮椅可以让病人直立起来滑行，儿子很喜欢，说「像变形金刚」。 还有更多人找到了周朝喜的支付宝，直接捐钱给她。「我一直说我们不需要钱，因为我一个月五千多元的工资够我们娘俩花了。」她向香港文汇报记者一一介绍道：「蛋白质粉两百多元一罐，特制大米一个月十斤，这些医保都可以覆盖……平时的饭菜有食堂解决，我们虽不富裕，但并不贫穷。」 不过，周朝喜发现拒绝善款是一件难事。「我说我不要，他们就坚持让我收下，来来回回很多次，最后人家说——你不要，那你给你儿子的病友用吧，看看他们是否需要？这句话提醒了我，我们病友群确实有很多买不起轮椅、用不起呼吸机的家庭。我干脆『借花献佛』。」 周朝喜展示了一个笔记本，上面详细记载着社会给她的捐款和支出去向，从为病友买的生活用品到呼吸机，周朝喜都一一记录。「我自己不贫困，如果是捐给我，我不能接受，我是要强的人，我也不喜欢刻意展示苦难，我喜欢看我孩子的笑脸，也希望大家能看到我们母子的笑脸。」