（吉隆坡23日讯）卫生部长拿督斯里祖基菲里阿末指出，全国共有212万2446名学生接受地中海贫血的筛检，其中5万7910人被确认为地中海贫血基因携带者。
他说，共有246万1594名学生获提供地中海贫血筛检机会，其中212万2446人已筛检，共有5万7910名学生确认为地中海贫血基因携带者。
他披露，携带率为每1000名受检学生中59.1人，而每1000名受检学生中携带率较高的州属为吉打（103.0）、 彭亨（90.7）、登嘉楼（82.1）及吉兰丹（75.0）。
他在国会问答环节中回答附加提问说，这项数据意味着全国地中海贫血携带率达到每1000名受检学生中59.1人的比率水平。
他指出，地中海贫血携带率最高是巫裔，其次为卡达山杜顺族及华裔。
他说，卫生部从2016年开始推行针对性地中海贫血筛检计划，为中四生做行地中海贫血筛检，以尽早鉴定目标群体中的基因携带者身分，以展开辅导与预防工作，并让携带者了解遗传风险及做未来规划，包括择偶与组建家庭。
他说，地中海贫血确诊检测结果的出炉时间介于10至16周之间，视检测类型而定，接受筛检者将获得辅导服务及筛检卡，同时妥善保管该筛检卡。
他说，根据2025年发布的《2023年马来西亚地中海贫血登记年度报告》的数据，马来西亚共有9554名地中海贫血患者。
“该数据来自部门属下102家医院和两家参与地中海贫血患者服务的大学附属医院。”
在治疗方面，卫长续说，根据《2021年从社会角度看马来西亚输血依赖型地中海贫血患者管理的经济负担》的研究，每位输血依赖型地中海贫血患者从儿童期到40岁的终生治疗费用估计为60万6665美元，相当于约300万令吉。
他说，这项数额包括医疗护理费用（92.5%）及病患及家属承担的医疗开销费用 (7.5%)。
他说. 铁螯合 （iron chelation )疗法是治疗费用的主要组成部分，占总费用的56.9%，其次是输血费用，占 13.1%。
他续说， 在我国，地中海贫血患者的标准治疗包括定期输血、控制铁过量的螯合治疗以及其他临床支持治疗，而基因治疗是一种创新的治疗方法，即提取病患本身的干细胞，并在实验室进行基因改造后再重新注入患者体内。
他说，国际上主要有两种方法，即使用慢病毒载体的基因添加（Gene Addition），以及采用CRISPR-Cas9技术的
基因编辑（Gene Editing）。
基因编辑（Gene Editing）。
“目前，Zynteglo（基因添加技术）及Casgevy（基因编辑技术）已获得美国食品药品监督管理局 (FDA) 和欧洲药品管理局 (EMA) 等国际监管机构的批准，而数据显示，超过90%的患者在接受治疗后终身无需再输血。”
不过，卫长说，一次性治愈性治疗的费用非常高，在全球市场，每位患者的费用在220万美元至280万美元之间（约1000万至1300万令吉）。
他说，尽管这种疗法具有治愈的潜力，但普及程度仍然有限，同时面对落实的挑战，因为它需要专门的基因治疗设施、多学科专业知识、高标准的实验室基础设施、完善的转诊系统以及可持续的医疗融资机制。
他说，我国采用造血干细胞移植（HSCT）来治疗输血依赖型地中海贫血（TDT）患者，目前我国东姑阿兹莎医院（HTAKL）及沙巴妇女及儿童医院提供这项治疗服务。
“前者配备一名儿科血液肿瘤专科医生，而沙巴妇女儿童医院则有两名专科医生，从2007年至今，已有212名地中海贫血患者通过HSCT治愈，每位患者的HSCT费用在10万至12万令吉之间。”