Malaysia akan memperkukuh kerjasama serantau bagi menangani penyakit jarang jumpa, termasuk merancakkan penyediaan Deklarasi ASEAN serta membangunkan pangkalan data khusus, agar dapat mempercepat proses diagnosis dan meningkatkan peluang pesakit mendapat rawatan.
Menteri Kesihatan, Datuk Seri Dr. Zulkifli Ahmad menegaskan, inisiatif ini akan dilaksanakan menerusi cadangan Deklarasi Penyakit Jarang Jumpa ASEAN yang bakal dibentangkan ke Mesyuarat Menteri-menteri Kesihatan ASEAN sebagai langkah penyelarasan tindakan bersama antara negara anggota.
Katanya, kerjasama serantau adalah sangat penting kerana kos rawatan penyakit jarang jumpa amat tinggi, terutamanya melibatkan ubat-ubatan dan peralatan perubatan khusus.
“Inisiatif ini akan membolehkan negara-negara ASEAN bekerjasama dalam pembelian ubat-ubatan dan peralatan perubatan mahal, sekaligus memberi jaminan kepada pesakit untuk mendapat rawatan yang lebih berkesan.”
Beliau berkata demikian pada sidang media selepas Majlis Pelancaran Laporan Tinjauan Kesihatan dan Morbiditi Kebangsaan 2025: Kesihatan Warga Emas hari ini.
Zulkifli menyatakan, Malaysia juga akan membangunkan pangkalan data penyakit jarang jumpa untuk mengumpul maklumat dan berkongsi maklumat tersebut bersama negara ASEAN dan rakan antarabangsa dalam usaha mempercepat proses diagnosis.
Katanya, berdasarkan pengalaman lalu, diagnosis bagi sesetengah penyakit jarang jumpa boleh mengambil masa sehingga 10 tahun, menyebabkan pesakit terlewat menerima rawatan yang sewajarnya.
“Dengan mewujudkan pangkalan data dan berkongsi maklumat, tempoh diagnosis akan dapat dipendekkan, sekaligus meningkatkan peluang mendapatkan rawatan yang lebih berkesan.”
Pada masa sama, beliau berkata kerajaan turut menitikberatkan kebajikan penjaga kerana beban penjagaan bukan sahaja dipikul oleh pesakit, malah seluruh ahli keluarga mereka.
Katanya, sokongan kepada penjaga termasuk penyediaan bantuan mental dan pengukuhan sistem sokongan sentiasa diperkasa, sebagai sebahagian daripada pelan pengurusan menyeluruh penyakit jarang jumpa.
Pada 4 Februari tahun ini, Zulkifli telah melancarkan Polisi Penyakit Jarang Jumpa Negara bagi memperkukuh sistem perubatan negara dengan pendekatan lebih sistematik dan mampan untuk menangani penyakit berkaitan.
Katanya, ketika ini dianggarkan lebih 12,000 pesakit sedang menerima rawatan di hospital kerajaan, melibatkan hampir 500 jenis penyakit jarang jumpa.